Fotos y Videos - Epidermólisis Bulosa o Piel de Cristal, una enfermedad muy dolorosa
Escrito el Miércoles, 23 Abril, 2008
La Epidermólisis Bulosa o enfermedad piel de cristal es una falla genética que hace que la piel de los niños que la padecen sea tan delicada como un cristal (de ahí el nombre de la enfermedad), ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura.
Me entero de esta enfermedad por medio del programa Bailando por un sueño 2008, hay un participante que se llama Rodrigo Escobar y su sueño es ayudar a la fundación chilena Debra (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) que ayuda a los niños que sufren este flagelo diariamente.
El director de esta fundación, doctor Francis Palisson, explica que esta enfermedad conocida por cientos de años, se trata sólo hace unas dos décadas: “El impacto que tiene el parto sobre la piel de estos niños, hace que nazcan como si se hubieran quemado. La situación es tan terrible que antes se pensaba que no se podía hacer nada, entonces los pequeños adquirían una infección a través de sus heridas y morían. Pero ahora se conoce y se toman medidas para que tengan una vida lo menos dolorosa posible”.
La epidermolisis bulosa es hereditaria, puede transmitirse porque uno de los padres la padece o porque ambos tengan los genes recesivos. Estos genes provocan mutaciones de las sustancias encargadas de sostener la epidermis con el resto de las capas de la piel. No es contagiosa, no afecta el desarrollo neuronal ni se agrava, de hecho, las heridas disminuyen considerablemente a medida que el paciente crece porque se cuida mejor y puede llegar a la edad adulta.
Existen varios tipos:
» La simple: (52,5% de los casos) es causada por una mutación de las células basales de la epidermis que se manifiesta en lesiones en las manos y pies.
» La de unión: (1% de los casos) es producida por una mutación de la proteína laminina 5 que une las membranas y puede afectar las mucosas oculares, cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe.
» La distrófica: (46,5%) es generada por cambios en el colágeno 7 de las capas más profundas de la epidermis, y causa ampollas generalizadas en la piel y mucosas que provocan recogimiento de las manos y pies, las heridas pegan la piel de entre los dedos.
Tratamiento
Ver que que un niño no pueda jugar fútbol, ni aprender a andar en bicicleta y en algunos casos llore al comer por las ampollas que tiene en su lengua, es de las situaciones más tristes y difíciles que pueden vivir los padres, por eso los esfuerzos están dirigidos a disminuir los dolores.
El dermatólogo explica que el tratamiento consiste principalmente en un manejo adecuado de la enfermedad: “Se realizan curaciones con vendas, mallas de vaselina y cremas antibióticas para contrarrestar las infecciones. También se les protege con vendas especiales y se advierte de no usar telas adhesivas porque se quedan con la piel al retirarlas, los recién nacidos deben usar la ropa al revés y ésta debe ser 100% algodón, hay que puncionar las ampollas y evitar las infecciones”.
Para las manos y pies recogidos se realizan cirugías reconstructivas que vuelven estas partes a su forma original. Cuando el compromiso esofágico llega a una estenosis -estrechez- es necesario efectuar.
Actualmente se administra fierro endovenoso porque estos enfermos presentaban más problemas de cicatrización debido a que desarrollaban anemia. También se suministra un suplemento de vitamina D, ya que estos niños no pueden sintetizar la vitamina D porque su piel, al estar cubierta por vendas, no tiene contacto con el sol.
No sólo la investigación propia es importante, sino que también la difusión a nivel nacional de esta enfermedad porque es necesario diagnosticarla precozmente para manejarla bien y establecer un tratamiento con los suplementos requeridos desde el nacimiento; así, no se dañen innecesariamente. Esto se efectúa mediante una biopsia de piel con microscopía electrónica que precisa el tipo de la patología.
El doctor Palisson explica que a las embarazadas con antecedentes familiares se les realiza una punción intrauterina que determina la presencia de la enfermedad y su tipo; entonces, se prepara una cesárea para evitar el primer dolor que estos niños y sus padres viven; el nacimiento.
Actualmente en Argentina no hay (por lo menos que yo sepa) una fundación que atienda este mal, así que espero que alguien del gobierno se ponga las pilas y haga algo por estos niños de cristal.
Texto tomado de UDD
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Hay 69 opiniones en “Fotos y Videos - Epidermólisis Bulosa o Piel de Cristal, una enfermedad muy dolorosa”
El Viernes, 25 Abril, 2008 veronica saba dijo
Realmente,me impresionó muchísimo enterarme de esta enfermedad,mas que impresionarme me dolió en lo mas profundo de mi ser ,pensar en esas criaturas lo que estan sufriendo y esas familias juntos con ellos, no puedo ser la misma que hasta ahora ,quiero hacer algo para ayudarlos ,soy humilde tengo 3 hijos sanos pero algo tenego q hacer por ellos.una vez vi a una nena con esta enfermedad pero me dio la impresion q se habia quemado.No solo con poquito de los recursos economicos que quisiera ayudar,sino darles una consuelo y una esperanza que encontre en la biblia,si bien ahora no se van a curar milagrosamente pero si decirles que dios se interasa por las personas y mas por lo que pasan cosa dificiles, tambien sufre por ellos y que dentro de muy poquito tiempo bajo el reino de él,ese que pedimos en el padre nuestro, curará todas las enfermedades que padecen los humanos y todo sufrimiento.Pero para recibir esas bendiciones tenemos que no solo tener fé ,sino hacer la voluntad de dios y estudiar la biblia con regularidad,orar a jehova dios que él nos escucha.Soy testigo de jehova y no puedo mas que anunciar estas buenas noticias.gracias
El Viernes, 25 Abril, 2008 GustavØ dijo
Hola Pablo, yo también me enteré de esta enfermedad por el programa de Tinelli, entré en el sitio de Debra de Chile, que es muy completo, en cambio, Debra.com.ar es la página web de una empresa de seguridad argentina. :s. Seguiré buscando info del tema. Muy bueno tu aporte…
Saludos
El Viernes, 25 Abril, 2008 sandra dijo
quisiera saber si en la provincia de cordoba existe alguna fundacio que ayude a estos niñitos que sufren de esta enfermedad llamada piel de cristal. por favor necesito saber. gracias
El Viernes, 25 Abril, 2008 <- PaBLOG -> dijo
Mucha gracias a todos por compartir estos intereses conmigo. Ni bien vi esto en bailando por un sueño, me puse a investigar bien de que se trataba y al ver los videos se me estremeció el alma, no puedo ver a esos angelitos inocentes sufriendo tanto y me imagino el dolor de los padres al no poder calmar el flagelo de sus hijos. Como dije en el post, espero que algún funcionario que tenga algo de corazón se ponga las pilas y cree una fundación para ayudar a estos niños, solamente hacer falta ponerte en el lugar de esos padres ¿ QUE HARIAS SI ESTO LE PASA A TUS HIJOS? ¿NO TE GUSTARIA QUE ALGUIEN TE AYUDE?
Gracias a todos por comentar, y espero que lo sigan haciendo
El Viernes, 25 Abril, 2008 Silvina dijo
Yo estudiaba con un chico que aparentemente, ahora que me doy cuenta tenia esta enfermedad. Era una persona muy tímida, yo creo que por padecer esto, y de lo que mostraba su cuerpo. La verdad me imprecionó mucho cuando ví las imágenes de esos nenes tan chiquitos.
El Domingo, 27 Abril, 2008 vanesa prado dijo
hola la verdad es la primera vez que veo y escucho de esta enfermedad y es una verguenza que no alla una fundacion aca en la argentina
El Domingo, 27 Abril, 2008 shirley dijo
hola qetal mi nombre es shirley soy de bolivia y soy enfermera tengo20 años realmente jamas me entere de esa enfermedad pero una vez qe lo vi en bailando por un sueño entre a internet y busqe informacion realmente me conmovio tanto y hoy aqui le escribo con lagrimas en los ojos la verdad no se qe mas decir me despido y rezare mucho por todos ustedes por realizar tan grande labor por los niños de cristal
El Lunes, 28 Abril, 2008 yanina dijo
Hola Pablo…La verdad interesante la información que recaudaste…Gracias!!
Más alla de las opiniones cruzadas que pueda llegar a generar el Sr. Tinelli y su programa, y sin juicio de valores…al menos sirve para que gente ignorante como yo, que desconociamos la enfermedad y el padecimiento de estas criaturas y sus familias, nos pusieramos al tanto.
Me interesaría cuestionar donde mierda (perdon la palabra) estan nuestros gobernantes?, el pilar de todo gobierno debería de ser el Mejoramiento de la Calidad de vida,No?, evidentemente la de ellos…porque sino, no se justifica que no hagan nada en consecuencia sobre La Piel de Crista.
Desde ya cuenten conmigo…!!!, me subi a la lucha
El Miércoles, 30 Abril, 2008 florencia bravo dijo
hola, realmente estoy impresionada por lo que vi. Me entere de esto por el bailando y quise saber mas sobre esta horrible enfermedad. Soy cristiana y si bien conosco de muchas enfermedades que la gante pide ppor sanidad esta no la conocia y de m{as esta decir que estare orando por ellos y su entorno. Dios no tiene la culpa de esto, el es vida y salud .De el no proviene pero se que es dificil de comprender, mas para esos niños y sus padres. Los aliento a que busquen de Dios y confien en El porque en El nada es imposible, Cristo murio por ellos y vencio la muerte y esa enfermedad, por eso si Jesus esta en sus corazones cuentan con el poder de la victoria y podran vencer. Gracias por hacerme conocer esto, no tengo dinero ni poder politico para ayudar pero tengo un poder que viene de lo alto y es el Poder de la Fe y el Espiritu Santo de Jesus que habita en mi y a traves de El puedo hablar con Dios y rogarle que obre con sanidad y que fortalezca y bendiga a cada niño, padres, medicos y los llene de paz. En el Nombre de Jesus Proclamo que las puertas se abren en Argentina para instalar la fundacion aqui y que contaran con todo lo necesario para el tratamiento. Dios esta con Uds. en todo momento, creanlo y tiene sus ojos y sus oidos atentos a sus peticiones y las respondera. Jesus los bendice grandemente a pesar de todo. Los amo con el amor que Jesus me enseño a tener y cuenten conmigo cuando quieran. Flor
El Miércoles, 30 Abril, 2008 marcela dijo
hola estoy sumamente conmovida por los niños piel de cristal soy una mas de las ignorantes que desconocia esta terrible y penoso mal, tengo dos pequeños y no puedo imaginar como hacen para enfrentar esto, no se como se puede ayudar realmente creo que dios esta dentro de ellos para poder fortalecerlos un gran beso a todos.
El Jueves, 1 Mayo, 2008 recien me entero de la enfermedad dijo
hola a todos estoy muy mal por esta enfermedad ya que puede ser uno de mi hijo o de tu hijos quien tenga esos. Me indina que el gobierno gaste tanta plata para boludeces y para esto no hay presupuesto y mas me molesta que nos hayamo enterado por un programa de tinelli mas alla que lo use para su reiting. Amigos amigas empecemos a difundir esta enfermedad para ver si hacen algo los lesgisladores HAGAMOS POR LOS NIÑOS y a voz amigo pablo que no tengo el gusto de conocerte te digo que realmente te felicito por esta iniciativa y desde corrientes arg conta con migo para difundir via email a todos mis amigos un abraso
El Viernes, 2 Mayo, 2008 karen d ba as dijo
hola m entere de esto la semana pasada en el cole estoy en tercer año polimodal m lo comento un preceptora y la verdad me dio mucha impresion todo esto no sabia q existia esta enfermedad cuando vi los videos m quede mas impactada todavi…..solo espero q reciban las ayudas q verdaderamente necesiten yo se q solo tengo 17 años y q mucho no puedo hacer pero si se q al informarme d esto, al no ignorar este tema creo q ayudo aunque sea un poquito y desde lo mas profundo de mi corazon deseo q estas criaturas q podrian ser mis hermanitos o bien en el futuro mis propios hijos puedan disfrutar su vida como debe ser……. no se q mas decir desde aca un abraso muy grande.
El Domingo, 4 Mayo, 2008 soledad-formosa dijo
Hola la verdad muy bueno tu aporte, me dolió muchisimo ver las imagenes de estos niñitos sufriendo tanto y no me imagino yo que haría si algun dia me tocase afrontar esto con el nacimiento de mi bebe. No me imagino como sería no poder alsarlo a upa, besarlo todo el tiempo, acariciarlo..Simplement duele mucho esto pero son cosas de dios y la vida. Creo, tengo la fé y la esperanza de q estos niñitos y sus familias “luchadoras” recibiran sus recompensas y tendran una vida muy feliz, xq q niño no se merece no serlo!
Hoy desde mi lugar no se si pueda hacer mucho, pero sincerament me gustaría muchisimo poder ayudarlos, mientras tanto rezaré cada día con más fuerzas para que dios ilumine y proteja mucho a estas criaturas y a todos los q lo necesitan. A las familias lo único q puedo decirles es q no se cancen de luchar!! Aunq comprendo q desde el momento en que sus bebes salieron del vientre de su mama, sus vidas segurament se convirtieron en una consante lucha x superar todo esto!! MUCHAS FUERZAS!!! Y MUCHIIISIMAS BENDICIONES, ESTARÉ REZANDO MUCHO X USTEDES Y PEDIRÉ A MIS AMIGOS Y CONOCIDOS TAMBIEN LO HAGAN ASI DIOS Y LA VIRGEN ESCUCHAN NUESTRAS SUPLICAS. Un abrazo enorme y muchos besos.-
El Miércoles, 7 Mayo, 2008 Capitu dijo
ES MUY FEO LO Q LE OCURRE A ESTOS NIÑOS ES MUY TRISTE….
ES DEMACIADO FEO PENSAR Q UN DE NUESTROS HIJOS PODRIA TENER ESTA EMFERMEDAD OJALA SE ENCUENTRE UNA CURA DIFINITIVA Y REZARE POR Q ESTOS NIÑOS CADA DIA ESTEN MEJOR.
El Miércoles, 7 Mayo, 2008 zuny_ paraguay dijo
hola a todos es tan triste ver a estos niños que sufran así de está manera me duele tanto ver esto pero es nuestra realidad, aveces desconocemos cuántas variedades de enfermedades estámos conociendo dia a dia, pero lo malo de esto que esos podres niños tienen que sufrir son inocentes, que no pueden jugar, correr hacer muchas cosas como otros niños, admiro a los padres que sufren con sus pequeños pero dios los recompensará y esto desaparecerá, ojála que haya una cura pronto, y ver a esos pequeños vivir con normalidad , a los padres Dios existe, y les deseo toda la fé, y los animos para adelante fuerza queridos padres son admirables, suerte.
El Jueves, 8 Mayo, 2008 Laura dijo
soy laura de bs as .Estoy realmente muy conmovida y dolida por estos niños y sus familias.al ver los videos no pude evitar llorar y tener bronca a la vez.creo ,desde mi humilde entender,que la unica forma de ayudar es imformandonos y difundiendo esta terrible emfermedad.ya que ningun gobernante se interesa por el temaayudemos a estos niños a poder tener una mejor calidad de vida.soy una mujer de mucha fe .y rezare por todas esas familias que sufren a la par de sus hijos.la cura llegara.tenemos excelentes medicos en el pais.Un abraso enorme. Que Dios los bendiga
El Viernes, 9 Mayo, 2008 Yamila dijo
Hola mi nombre es Yamila, tengo 17 años y estoy embarazada de 4 meses. Empese a ver uno de los videos y no pude terminarlo la verdad es muy impresionante, y me parece de total verguenza que una persona tenga que hacer algo tan insignificante como bailar para poder ayudar a algunas de todas las personas que sufren esa tortura. Me parece que deveriamos pensar en los sueños, de esos bailarines y ayudar tambien desde nuestros lugares, asi sea con un voto por un celular yo creo que una persona ciega puede vivir tranquilamente, y una persona por muy sana que sea teniendo un hijo con esta enfermedad creo que no podria vivir,tan solo viendo como esa criatura, o persona adulta sufre. Yo creo que podria llegar a morirme si el dia de mi parto mi hijo naciera asi y ojala no me pase y no le pase a nadie mas, es muy doloroso. Pero mas doloro es el echo de que nadie haga nada para ayudarlos, no puede ser que una sola persona se haga conocer para ayudar a estos chicos. La verdad da verguenza. Tal ves yo no pueda ayudar mucho, pero creo que un voto a este bailarin si llega a quedar nominado para irse le haria bien a muchos chicos, pero si hay gente que realmente puede ayudarlos, estaria bueno que todos estos videos y fotos lleguen a los mail de los gobernantes, para ver si por los menos ver angelitos tan chiquitos sufriendo asi les da un poquito de lastima y se dignen a ayudar a la gente que lo necesita, No creo ayudar con mi palabras simplemente fue mi opinion, Gracias. Y Rezemos mucho por esos hermosos angelitos!!!
El Viernes, 9 Mayo, 2008 ANDREA dijo
Hola a todos mi nombre es Andrea , vivo en Argentina , mi hija Ana Paula de 5 años tiene esta dolorosa enfermedad y queria contarles que si Dios quiere dentro de poco tiempo vamos a poder contar con esta fundacion que tanto se necesita en nuestro pais, que es muy importante tambien la difusion de esta enfermedad y por eso agradesco a todos los que se interesan por difundirla. Quisiera compartir con ustedes un poema que sintetiza el sueño que tenemos todos los padres de niños con epidermolisis bullosa o niños de cristal, y rezo a Dios para que un dia se haga realidad:
UN DIA SIN LLANTO, UN DIA SIN DOLOR
UN DIA SIN SUFRIR UNA VEZ MAS ESAS HERIDAS
UN DIA SIN VENDAS, SIN AGUJAS Y SIN CREMAS
UN DIA DESPERTARAS CON RISAS Y SIN GRITOS
UN DIA SIN TEMOR A UNA LEVE CAIDA Y PODER UNIRTE A TUS AMIGOS Y JUGAR ALEGREMENTE, SIN TEMER QUE TE DAÑES.
UN DIA SIN SENTIR OLEADAS DE CULPA POR LOS GENES QUE TE DI, IMPERFECTA CONSTRUCCIÓN.
UN DÍA SIN TENER QUE EVITAR LAS MIRADAS INTRUSAS E IGNORANTES DE ALGUNOS TRANSEUNTES.
UN DIA EN EL FUTURO CREARAN UNA POCIMA QUE FORTALECERA TU PIEL, HOY TAN DEBIL COMO UN HUMEDO PAPEL.
UN DIA, UNA PIEL SANA SE HARÁ REALIDAD, YA NO SOLO UN SUEÑO SERA.
UN DIA SIN LLANTO, SIN DOLOR. UN DIA SIN SUFIR ESAS HERIDAS OTRA VEZ…UN DIA. (Poema publicado por Debra UK)
El Domingo, 11 Mayo, 2008 Mateo dijo
Estoy en el último año de la universidad y estudio Diseño Grafico. Hoy me entere de esta enfermedad y me llego a lo mas profundo de mi ser, en el primer video se me caían las lagrimas, no sabría que hacer con un hijo así. Hay que sacar fuerzas de donde no se tiene supongo.
Tanto me pego, que he decidido cambiar mi TESIS para recibirme y hacer una página sobre esta enfermedad y tratar de promoverla para que ALGUIEN ayude. Todavía no estoy muy al tanto de cuantas personas en Argentina lo padecen, pero si hay algo que pueda hacer, bienvenido sea.
Hablaré en la semana con el docente a cargo para ver el tema.
Ya estaré informando!
Saludos!
Mateo
El Martes, 13 Mayo, 2008 Maria Laura Otero dijo
Hola soy M.Laura Otero, tambien ignoraba el tema, me entere en el programa de Tinelli de esto, y realmente no pude sacarme esas imagines de mi cabeza, son realmente muy fuertes, de hecho ni siquiera vi los videos que pusiste en esta pagina. Tengo dos hijas y me imagino el dolor de esos bebés y sus papás y realmente me supera. Hoy que tuve un tiempito en el trabajo decidi informarme mas del tema y fue asi que encontre esta página. Quiero participar tambien en la difusión de esta enfermedad para que ningun padre se sienta desamparado y ningun chico tenga que soportar dolores que pueden ser aliviados.
Otro comentario que quisiera agregar, es sobre un mail que me llego, en el cual mostraban a la “SRA” (por asi llamarla)Cristina, con toda su variedad de joyas, carisimas por lo cierto… y otro en el que hacian la comparación de antes de sus cirugias y despues, con una sonrisa pintada!, tambien me enteré del famoso tren bala que quiere hacer en NUESTRO pais… QUE HIPOCRESIA!!! No les parece que nos alcanzaria y hasta quizas nos sobraria, tan solo con estos tres item que nombre como para hacer un excelente centro para “NUESTROS CHICOS” que tanto lo necesitan? Me da verguenza que en mi pais, sea un show el que quizas pueda cumplir con sus necesidades… y el gobierno??? BUENOS AIRES, ARGENTINA, 2008… que tristeza!
ME SUMO A LA CAMPAÑA DE DIFUSION POR EL BIENESTAR DE ESTOS CHICOS !!!
El Miércoles, 14 Mayo, 2008 NATALIA DELHOM dijo
hola a todos. la verdad es que son muy dolorosas las imagenes que vi. Y solo me aterra saber que alguine puede sifrir tanto y lo mas triste es que se puede evitar. pero lo que si puede existir es una fundacion para auydar a todas esas personitas que lo padecen. A VER SI LOS GOBERNANTES SE PONEN A GOBERNAN DE ALGUNA VEZ Y HACEN ALGO POR EL PUEBLO DESPUES SE FIJAN SI HACE FALTA EL TREN BALA CON TANTAS FALENCIAS QUE HAY. LA VERDAD ES QUE DAN RISA
El Jueves, 15 Mayo, 2008 chuky dijo
yo opino q es muy feo estar con esa enfermedad pero eso es los q nos toca o no asi q bueno los dejo chau besos bren
a esos nenes yo los quiero como q fuesen mis ijos diganlen ok chauuuuuu
El Viernes, 16 Mayo, 2008 noo se q decir me qde helada dijo
bueno lo q queria decr es q en la argentina tiene q ver algu lugar a siii ´
para esto t tipos de casoo deen fermedad
ALLUDEMOS TODOS HOY POR TI MAÑANA POR MI
El Viernes, 16 Mayo, 2008 pablo tengo 10 años dijo
hola soy pablo y me entere de esta enfermedad por elbailando.No podia creer ke esta enfermedad existia,es tan increible ke aya tanatas personas ke tengan mucha plata y no hagan alguna caridadpara combatir la piel de cristal
El Viernes, 16 Mayo, 2008 POR DONDE EMPESAR? dijo
ME QUEDE TAN IMPRESIONADA SOLAMENTE CON SABER EN QUE CONSISTIA ESTA ENFERMEDAD QUE NI SIQUIERA PUDE VER LOS VIDEO, ME SUMO EN LO QUE NECESITEN.
El Viernes, 16 Mayo, 2008 SILVINA RIVAS dijo
LA VERDAD QUE ES LA PRIMERA VEZ QUE SE DE ESTA ENFERNEMEDAD LO VI EN UN PROGRAMA TELEVISION de CANAL 13 NO SABIA EN REALIDAD LO QUE ERAPERO AL VER ESTE VIDEO ME DOY CUENTA COMO SUFREN ESAS CRIATURAS, SU DOLOR.OJALA ALGUN DIA PUEDAN ENCONTRAR LA SOLUCION PARA LA ENFERMEDAD QUIERO DECIRLES QUE ESTO QUE ACABO DE VER ME HA TOCADO MUCHO.
El Viernes, 16 Mayo, 2008 laura dijo
holas yo me llamo laura la verdad no se porq de pronto se me dan por leer las enfermedades….creo q me toco mucho esto y ojala la argentina pronto se interese porq es muy feo ver a stas personitas indefensas como sufren kda dia de vida q pasan….Nuestro país no se toma enserio las cosas pero para lograrlo todos tenemos q estar de acuerdo todos tenemos q cooperar porq no sabemos si el dia de mañana necesitaremos. No debemos ser egoistas. Tenemos q hacerlo por nosotros mismos pero por ellos al mismo tiempo.Gracias por hacerm ver la realidad
El Lunes, 19 Mayo, 2008 Rios Hector dijo
estoy interesado en ayudar. el dia que se forme una fundacion o un lugar de ayuda quisiera que me den la direccion.mi correo es maryori_ese@hotmail.com. y mi nro es 221155396557. nextel:158*5107
El Lunes, 19 Mayo, 2008 aldana dijo
hola soy aldana de Buenos Aires,La Plata,Berisso.Les queria comentar que hago un programa de radio y quisiera hablas con alguien de alguna asociacion sobre ese tema para sacarlo al aire y poder hablar un poco del tema,por eso les pido sino me pueden mandar algun medio de comunicacion para poder comunicarme con ustedes,yo dejo mi correo electronico(aldi_bsso_lomas@hotmail.com)si pueden mandenmen algun telefono para poder hhablar de ese tema que interesa mucho.
Muchisimas gracias,espero su respuesta.
Aldana Acosta.
El Martes, 20 Mayo, 2008 SILVINA RIVAS dijo
ES UNA ENFERNEDAD PARA MI PENSAR CRUEL QUE LAS CRIATURAS SUFREN DEMACIADO CON ESA ENFERNEDAD ME GUSTARIA SABER QUE TIPO DE CURA TIENE LE AGRADEZCO ESTE LUGAR QUE ME DIRON PARA INFORMARME
El Jueves, 22 Mayo, 2008 SaSuKa dijo
HOla, la verdad me impresiono muchisimo el video, solo pude ver el primero.
Es increible que no haya ninguna fundacion ni que loa cientificos tan buenos que tenemos en nuestro pais puedan tener los medios (porque se gasta el presupuesto en banalidades) para poder investigar una cura o algo que haga mas llevadera su vida.
De mi parte, voy a ayudar con la difusion de la enfermedad.
Mucha suerte!
Y fuerza para esos papas, todo un pais va a estar de pie para apoyarlos
El Jueves, 22 Mayo, 2008 katherine pardo dijo
sabes mi nombre es katherine y estoy estudiando enfermeria , la verdad es que el tema nos toco mucho tanto a mi como a mis copmpañeras de curso por lo tanto este tema lo escogimos para hacer un trabajo en el instituto en el que estudiamos, quisieramos saber si es posible que nos manden toda la informacion posible para poder hacer un informe y exponer el tema ante nuestro curso, y ojala alguna fotografias para poder enseñar a nuestros compañeros para que entiendan un poco mas sobre esta enfermedad.gracias de antemanoy por favor mandar la informacion a i correo kpardog@hotmail.com
El Sábado, 24 Mayo, 2008 mariela dijo
no puedo entender que esto exista… vi en video y no dejo de temblar… al ver eso.. no puedo entender como este mundo tiene tanto odio… hacia el porgimo tantas muertes asesinatos en vano. tanto egoismo. tanta discriminacion. si solo pudieran ver y sentir que hay tanta gente que necesita ayuda, qye no hizo nada malo para que esto le este sucediendo, criaturas que no saben que les pasa. solo suffren en silencio..
realmente puede ser que algun dia viendo estas cosas podamos decir uno y cada uno de nosotros , que estoy haciendo que en vez de ayudar en este mundo de cumplir una mision salgo a matar por un par de zapatillas ,u simplemente otras personas que solo estan mirando al de al lado si tiene mas o tiene menos. o envidiar o hacer tantas cosas que en definitiva no sirve para nada….. ojala esto pueda tener una solucion, ojala , dios cuide de estos chicos… de estas personas que tienen que soportar esta enfermedad.. mi opinion no se si la bancaria… todas las bendiciones… les regalo todos mis angeles para estas personas… dios los cuide…
El Sábado, 24 Mayo, 2008 Graciela dijo
Hola, soy Graciela, y me enteré de esta enfermeda gracias al programa “Bailando”. Como dijo Fernanda Callejón, no tienen estadísticas sobre los casos en el país. Durante casi 20 años trabajé como administrativa y creo que podría ayudarlos si lo tienen pensado, a recibir, organizar, y cargar una base de datos. Si necesitan a alguien y tienen interés de hacerlo, pueden contar conmigo. La verdad es que yo al menos no deseo el sufrimiento de nadie y menos aún de los niños, inocentes que dependen de nosotros, los adultos. A uds. gracias por lo que puedan hacer.
El Lunes, 26 Mayo, 2008 norma dijo
Hola a todos, no se mucho de esta enfermedad y creo no tener que saber ni poco ni mucho para sentir cuanto sufren estos niños y sus familias, les brindo mi ayuda para lo que quieran, no tengo dinero pero si muchas ganas de darles mi pequeño grano para poder hacer algo . Compartir el dolor puede que para las familias que lo sufren sea importante, soy de Buenos Aires y les dejo mi correo, un abrazo enorme y como yo debe haber mucha gente que pide por ustedes, todo mi cariño.
El Lunes, 26 Mayo, 2008 norma dijo
Perdon con todo esto me olvide de escribir mi correo normacifuentes@gmail.com, si hubiere alguna fundación pasarme el TE o la dirección.
El Martes, 27 Mayo, 2008 Veronika dijo
hola soy veronika de olavarria y tambien como muchos me entere de esta enfermedad por bailando por un sueño y comence a buscar de que se trataba…jamas imagine que implicaria tanto sufrimiento y dolor a esos pobre niños….la verdad estoy muy conmovida…yengo tres hijos gracias a dios sanos y moriria si les llegara a pasar algo asi…
por eso me interesaria saber sobre el tema y cuantos afectados exaten en nuestro pais….y de que manera se podria ayudar….
yo creo que ahora desde nuestro humilde lugar lo que tendriamos que hacer es difundir esta enfermedad que creo que existen muchos que no la conocen para que todos tomemos conciencia y empezemos a ayudar
El Martes, 27 Mayo, 2008 Veronika dijo
mi direccion d mail que arriba me olvide de ponerla es verogbraun@hotmail.com…por si existe alguien que haga algo por ellos y necesite algun tipo de ayuda…siempre que este a mi alcence…hare todo lo posible.
El Martes, 27 Mayo, 2008 HELLEN MIRANDA RAMIREZ dijo
HOLA! ME LLAMO HELLEN MIRANDA, SOY DE COSTA RICA, ENFERMERA PROFESIONAL, TRABAJO EN UNA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS NEONATAL EN UN HOSPITAL DEL AREA METROPOLITANA, EN ESTOS MOMENTOS TENEMOS UN CASO DE EPIDERMOLISIS BULLOSA, ES UN NEONATO DE TAN SOLO OCHO DIAS DE NACIDO, PARA MI COMO PROFESIONAL ES MUY FUERTE EL IMPACTO DE VER UNA CRIATURA TEN PEQUEÑA, INOFENSIVA, CON ESTE PADECIMIENTO , EN NUESTRO PAIS HAY UNA INCIDENCIA DE 45 CASOS REGISTRADOS APROX , Y TENEMOS UNA FUNDACION EL CUAL SE ENCARGA DE RECAUDAR DINERO EN BENEFICIO DE ESTOS NI_OS QUE PADECEN DICHA ENFERMEDAD, SE REALIZO UNA CAMPAÑA POR EL CUAL SE DISEÑARON ALCANCIAS ESPECIALES PARA RECOLECTAR DINERO Y CON LA AYUDA DE EMPRESAS PRIVADAS SE RECIBIO DONACIONES DE LOS CLIENTES . MUCHA SUERTE, DIOSITO LOS BENDIGA
CON EL OBJETIVO DE MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE ESTOS NIÑOS, LEI LOS COMENTARIOS DE TODOS USTEDES Y ESPERO QUE PRONTO EN SU PAIS PUEDAN CONTRUIR UNA FUNDACION PARA DICHO FIN.
El Miércoles, 28 Mayo, 2008 deysi dijo
hola la verdad me impresiono lo que vi me intereso mucho la enfermedad esa de piel de cristal me duele saber que esos nuños sufren tanto esperemos que los puedadn ayudar o que creen una fundacion para ellos .y que el señor los bendigan mucho.
El Jueves, 29 Mayo, 2008 perly dijo
tb m entere de sta horrible enfermedad x bailando x un sueño…a medida q voy averiguando e informandome m da mas impotencia…senti el dolor del corazoncito de esos chicos y el de sus padres …espero q.sirva qel prog.de tinelli para q la gente se entere y se profundice mas sobre esta terrible enfermedad…y podamos ayudar…dios ilumine a esos hijos y padres
El Viernes, 30 Mayo, 2008 susana dijo
hola la verdad no sabia de esto hasta que la hijita de una amiga lo sufrio la chiquita murio y la verdad no entendemos el por que me gustaria k se hable y se conozca mas la enfermedad asi uno esta preparado para esto y que alguien haga algo por estos chicos por que la verdad se sufre de ambos lados DIOS cuide y proteja a estos chicos
El Sábado, 31 Mayo, 2008 Fauzia , Gladis, Edelweis dijo
Nosotras tambien gracias al programa de marcelo tinelli, nos enteramos de esta terrible enfermedad , y esperamos que atravez de este medio se pueda ayudar e informar para que entre todos podamos hacer algo y qel stado tme las medidas correspondientes para auqnue sea un chico el que haya en el pais cuante con lo necesario pra poder tratar esta enfermedad , que nos llega a todos .. y nos duele ver su sufrimiento.. DIOS BENDIGA A ESOS HIJOS Y A ESOS PADRES…
El Sábado, 31 Mayo, 2008 por favor como se puede ayudar? dijo
no tengo palabras, a partir del momento que vi esta enfermedad por el progrma de tinelli, la busque por internet para interiorizarme, no sabia que existia esta enfermedad terrible!!! como podriamos ayudar? aunque sea poniendo todos, de a poquito plata, yo no soy de plata, pero si todos podriamos ayudar poniendo un poquito cada uno…. o que se puede hacer?!!! tengo un hijo, y desde ya me pongo en el lugar de esas madrazas y la verdad es que tienen tanta fortaleza!!! que uno no sabe de donde sale!! porque un hijo…………. es todooooo en la vida!!! que Dios Bendiga a todas las flias con este problema!! con todo mi corazonnnnnn Andrea
El Domingo, 1 Junio, 2008 ashelem dijo
bueno emtre a esta pagina por qe vi el sueño del chiqo este.. i en realidad me parece muy triste qe todos estos chicos sufran todo esto y espero qe se pueda hacer algo para qe por lo menos se mejoren un poco.. muy interesante esta pagina..
ashelem de rosario zona sur de tablada..
NEWELL’S OLD BOYS LA HINCHADA MAS POPULAR!
El Domingo, 1 Junio, 2008 cecilia dijo
Hola ! yo tambien me entere de todo esto por el programa de tinelli.. me queda una materia para recibirme de medica y la verdad q mucho no vimos sobre esto..asi q me puse a bucar en internet y la verdad cuando vi los videos se partia el corazon… me encantaria ayudar tampoco tengo mucha plata pero creo q si todos ponemos un granito de arena se puede…yo no tengo hijos ni sobrinos pero me pongo en lugar de esas madres y lo unico que pido es que DIOS las acompañe y las bendigaa….de corazon cecilia
El Martes, 3 Junio, 2008 ana gabriela calderon dijo
quisiera saber si en altamira tamaulipas existe algun caso o fundacion que ayude a estos angelitos. por favor si conoces alguna de estas instituciones les pido de favor me informen. estoy en este mundo para ayudar a el progimo como mi padre jesus lo hizo por nosotros.
El Sábado, 7 Junio, 2008 natalia_arg dijo
creo ke muchos entramos a investigar de la enfermedad por el programa de tinelli,uno mira para reirse y entretenerse y lo terrible de esto es que muchos y me incluyo no prestamos atencion a los suenos,,es como ke hoy dia ya no recordamos k famoso baila porke sueno calculo k si hablaran mas de ello habria mas gente sorprendiendose,de esta enfermedad dolorosa para el cuerpo de estos nenes y el corazon de todos. solo vi el 1 video tambien, solo cayeron lagrimas y tenia a mi lado a mi hija de 4 anos la cual abraze y dando gracias de poder hacerlo, pienso el no poder abrazar fuertemente a tu hijo pok le causaria dolor debe ser terrible, ojala apareciera algo k los alivie Dios de fortaleza a esas familias y a esas criaturas, se tendria que divulgar mas esto.
El Sábado, 21 Junio, 2008 Silvana dijo
Hola, la verdad que es una enfermedad que causa un dolor tremendo al verlos así, y ganas de abrazarlos fuertemente, pero la imposibilidad de hacerlo nos hace sentir impotentes. Creo que podríamos ayudarlos conociendo más sobre esta patología, cómo tratarlos, cómo aliviarlos para que tengan una vida feliz. Yo soy odontóloga y en la facultad hemos hablado muy poco de esta enfermedad, lo dura que es. Pero me comprometo a estudiarla a fondo y ayudar en lo que pueda para otorgar a éstos niñitos hermosos una calidad de vida mejor.
El Domingo, 22 Junio, 2008 natalia veronica vera dijo
mi nombre es natalia y la verdad yo tambien entre a esta pag para informarme sobre esta enfermedad despues de ver el programa de tinelli……no tenia ni idea q existia y mucha gente conocida tampoco. la verdad q te llega y golpea en el corazon ver estos ñiños e imaginarte el sufrimiento de su flia..espero que no nos quedemos solo con esto y pongamos nuestro granito de arena para poder ayudar , soy obstetrica y lo q este en mi cuenten!!!!!!!!!!!! .virgen maria tu q conociste en tu corazon el dolor de ver sufrir a tu hijo dales fuerzas a estas familias.
El Miércoles, 25 Junio, 2008 Olga Ferreyra dijo
Tambièn como muchos de las personas que escriben, me enterè por el Bailando de Tinelli, llorè hasta agotarme, esto no sè porque NO se defunde de manera que todos con un granito de arena podamos colaborar.
Recemos por los niños de todo el mundo y especialmente por estos niños.
Bendiciòn de Dios!…
El Miércoles, 25 Junio, 2008 Olga Ferreyra dijo
Me duele mucho!
El Miércoles, 25 Junio, 2008 Sabrina dijo
Soy una de las que desconocia esta enfermedad espantosa y la descubrí en bailando por un sueño. Tengo una hija de un año y mientras veia el video pensaba que pasaria si ella la padeciera y…. es inpensable….. creo que moriria por su dolor…. Ojala haya un poco más de conciencia sosial, porque ya que nuestros gobernantes no hacen nada deberiamos unirnos los ciudadanos y ayudar a estos chicos, porque es facil criticar pero quien los puso donde estan?… hay que hacer algo porque ese bebe puede ser el hijo de cualquiera de nosotros.
El Miércoles, 25 Junio, 2008 susana dijo
Estaba mirndo el programa de Tinelli, y no entendía como me aguantaba ver tanta repetición de las mismas palabras, pero de pronto me di cuenta que servía y mucho - nunca había ewscuchado de la enfermedad PIEL DE CRISTAL - No me atreví a ver los videos - solo leí comentarios . Y si todo ese circo sirve para alertar a nuestros gobernantes a que deban desarrollar programas de ayuda - bien vale la pena distenderse viendo frivolidades.
Que Dios ayude a curar esta terrible enfermedad.
El Miércoles, 25 Junio, 2008 silvina dijo
Me llamo Silvina no puedo dejar de llorar despues de haber visto estas imagenes
y de pensar en el sufrimiento de estos solcitos .Que Dios y la Virgen le den fuerza a esos angelitos y a sus papas .
El Miércoles, 25 Junio, 2008 silvina bronzuoli dijo
despues de ver estas imagenes senti una opresion muy grande en el pecho,crei sentir partise el corazon. no puedo imaginar el dolor ,tanto para esos pequeños como sus padres. “”SEÑOR :dale fuerza a estos angelitos y consuelo a sus padres”"”
en mis oraciones siempre van a estar presente…un abrazo.silvina
El Miércoles, 25 Junio, 2008 Natalia rios dijo
Ofrezco mis servicios como instructora de Reiki a todos los papis de niños con piel de cristal, y a ellos tambien. Los tratamientos con reiki son altamente efectivos y no se necesita tener contacto con la piel.
Mucha luz para ellos y sus familias.
Mas informacion en http://www.espacioreiki.org o pueden escribirme a info@espacioreiki.org.
No se queden con dudas, gustosamente les brindo mi apoyo y contesto todo lo que quieran saber.
El Jueves, 26 Junio, 2008 LEONARDO dijo
ME ENTERE DE LA ENFERMEDAD POR MEDIO DEL PROGRAMA DE MARCELO TINELLI , OJALA PUEDAN GANAR EL CONCURSO PARA QUE SE CUMPLA EL SUEÑO .
Y TAMBIEN ADEMAS TENDRIAN QUE PONER UNA FUNDACION EN ARGENTINA YA QUE ACA TAMBIEN SE CONOCEN CASOS COMO ESO SON MUY DOLOROSOS Y TRISTES.
El Jueves, 26 Junio, 2008 Mariana dijo
todos vamos a hacer lo posible para que estos chicos tengan la atencion medica qe necesitan..todos de a poco vamos conociendo y tomando conciensa de lo que significa esta enfermedad para los chicos y sus padres..
estos videos y la informacion de esta enfermedad es muy triste pero es la relidad y hay qe verla esto esta pasando hoi.. yo puedo llorar viendo el video mientras otros lo sufren de verdad..no hay que mirar para otro lado..a cualquiera le puede pasar..
El Jueves, 26 Junio, 2008 florencia dijo
acabo de ver a fernanda en mañanas informales, no suelo mirar bailando por eso no sabia de su sueño y tampoco de esta enfermedad terrible. no puedo entender como estos nenes no tienen legislacion al respecto, contencion, un tratamiento. es muy triste esto. ojala pueda encontrar alguna forma como para ayudarlos, quedo a su disposicion porque en un mundo tan avanzado en tantos terminos no podemos permitir un retroceso en terminos de acittudes humanas semejante.
El Jueves, 26 Junio, 2008 Lucrecia dijo
Tengo un hijo de 5 años y se me desgarra el alma de solo pensar si el tubiera que pasar por esta enfermedad…
Hay pocas cosas que decir ante estas dolorosas y tremendas enfermedades, solo que cuenten con migo para lo que necesiten.
El Jueves, 26 Junio, 2008 Lucrecia dijo
Perdon mi mail es lucreciafalus@gmail.com
El Jueves, 26 Junio, 2008 gabriela dijo
Buenas tardes,si se puede decir buenas! yo no miro el programa de Tinelli pero hoy mirando canal trece vi a María F. Callejón y me interesó el tema por eso decidí buscar información y la verdad no pude contener las lágrimas! soy mamá,tengo 5 hijos maravillosos y por un instante me puse en el lugar,o intenté ponerme , en el lugar de esas mamis porq creo q sólo ellas pueden saber como se siente estar ahí y ver día tras día el sufrimiento de tu hijo sin q puedas hacer NADA! como se hace??? deberíamos ayudarlas!!! pedir a nuestra presidenta ya q dice q los derechos humanos le interesan tanto q AYUDE a estos pequeñitos.Ella también es mamá! Estará al tanto de esta enfermedad?si en el congreso se va a votar por una ley de obesidad q también es importante !Porq no se hace lo mismo con esta enfermedad hoy escuché q en chile hay una ley ak la necesitamos también y la sociedad TODA debe de conocer esto se hacen muestras de como se le saca la piel a un animal vivo y todo el mundo se horroriza y rasgan la vestidura y preguntan como se puede hacer eso? y esto q estan sufriendo estos angelitos??!! debería mostrarse!!
ak estoy para ayudar en lo q pueda,como dijo Verónica Saba más arriba, soy humilde no tengo dinero pero tengo 5 hijos sanos y mi corazon no me deja pasar de largo frente a esto!
El Jueves, 26 Junio, 2008 daniela dijo
Realmente me impresiono yo no sabia de esta enfermedad,aunque paresca tonto supe de ella por bailando por un sueño ya que maria fernanda callejon esta bailando por esos chicos.Es algo impresionante lo que pasan estos chicos yo tengo un nene de un año y gracias a dios es sano pero hay que ponerse en campaña para ayudar a estos chios porque nadie esta libre de nada a cualquiera le puede pasar..
El Jueves, 26 Junio, 2008 gabriela dijo
mi mail es blengiogabriela@yahoo.com.ar
El Viernes, 27 Junio, 2008 olga gonzalez dijo
hola yo me entere por bailando de esta enfermedad y entre a internet y vy un video que me emociono un monton porque yo tengo 3hijos uno tiene15,el otro11y la ultima4 meses y son sanos y al ver estos niños pense por que la vida para algunas madres es tan dura..yo como madre me duele si uno de mis hijos sufre me imajino el dolor de esae madres que ven a sus hijos haci..me gustaria que los niños que tengan esta enfermedad tuvira una vida mejor y sin dolor como unos angeles para que nada los tocaran ni sufrieran mas de lo que sufren..un besos
El Miércoles, 2 Julio, 2008 Juan Maestro (Argentina) dijo
CREO QUE ESTA ENFERMEDAD ES PEOR QUE CUALQUIER OTRA COSA, YO ME ENTERE DE ELLA POR MEDIO DE VER BAILANDO POR UN SUEÑO 2008, Y PUSIERON OMAGENES DE CHICOS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD, Y ME DIO MUCHA PENA COMO SUFREN ELLOS Y SUS PADRES, OJALA ALGUIEN DEL GOBIERNO PUEDA HACER ALGO, ME INTERESARIA SABER MUCHO SI EXISTE UNA VACUNA O ALGO QUE CURE ESTE MAL, Y SI PUEDO HACER ALGO MANDEN DIRECCIONES EN DONDE DEJAR UNA COLABORACION GRACIAS
El Jueves, 3 Julio, 2008 Sofia dijo
LA VERDAD ME DA MUCHO DOLOR VER A ESTOS NIÑOS SUFRIR YA DESDE TAN PEQUEÑOS Y EL DOLOR DE LOS PADRES QUE NO PUEDEN VER A SUS HIJOS COMO NIÑOS NORMALES, QUE NO PUEDEN NI SIQUIERA JUGAR CON SUS JUGUETE PORQUE SU PIEL TAN DELICADA SE LASTIMA.
YO NO CONOCIA ESTA ENFERMEDAD HASTA QUE LO VI EN BAILANDO POR UN SUEÑO 2008 Y ME CONMOVIO AL VER A ESTOS NIÑITOS
ME DAN MUCHA PENA VERLOS TAN CHIQUITOS Y QUE SUFREN… ESPERO QUE TENGAN FUERZAS PARA QUE SIGAN ADELANTE Y ESPECIALMENTE PARA LOS PADRES
LES DESEO SUERTE.
El Viernes, 4 Julio, 2008 Val (uruguay) dijo
Estimados:
LAMENTABLE, creo que esa palabra resume todo.
Es tan irónico todo esto! Ma. Fernanda Callejón refriega sus partes descaradamente por niños??? hay que agradecerle a bailando por un sueño??? Que descaro!! Así no vamos a avanzar nunca!!!
Mientras se publicita, muestra su tapa porno de playboy, le manda un saludo a los niños que la miran!!! En qué sociedad estamos viviendo??? Dejemos de alimentar estas cosas!!! Gente que baila desnuda por niños y adultos que lo festejan!!
Miren la piel de los niños, miren el cuerpo operado de Callejón… es para aplaudirla???
IRONICO, LAMENTABLE!!!
Hay que abrir los ojos señores!!!
Slds,